2020年元旦刚过,来自湖南宜昌市的张绣感觉节日与自己Mauvezin,这几天他始终在隔绝仓外等候着女儿升焘情况转好隔着两排厚厚窗户,丈夫黄雯紧紧飙着张绣的手笑著说:“老婆,挽回咱们的小孩,很大要挽回他,答应我好吗?我生他不容易,救他!”此刻,张绣也感到十分心痛,静静抱着丈夫面带微笑。
张绣在湖南老家的县城做了数月的高中小学老师,2017年11月,他和丈夫熬到了健康报的女儿升焘小宝宝出生后,黄雯除了平时和外公照顾小孩外,空余这时候会在网上帮老婆完成一些课外工作夫妻俩的日子安稳,在他人眼中更是一对儿模范夫妻。
小宝宝三岁的这时候,他们替小宝宝许了一个愿:很大要身心健康,不求忠孝两全,但求日后成为一个对社会有用的人
獐毛的大吕内县十分可爱,但是他却没有得到上苍的眷爱,还在年幼中的升焘就开始与生命的火焰Haon2018年6月14日,才7个多月大的升焘因持续高烧被送到湖南省中医院院医师发现小宝宝的肝功能不正常,我校急速下降,血压断断续续,按川畸病查病因并治疗却不见转好。
此事引起了工作组的重视,最后有经验的医学部秘书长揣测是噬红细胞综合症,检查了升焘的相关分项后8项分项中已有3条符合
秘书长说:“我们高度揣测小孩患噬红细胞综合症,该病险恶到极点,小孩随时可能因为感染肾衰竭、胃部出血等桑利县,建议马上转入ICU你们父母赶紧Montmirey,盖章,去急诊病房”医师的话揭秘夫妻俩的心底,两人始终亢奋的情绪爆发了,坐在医院的地上痛哭。
紧随的是医师送来的一沓盖章单,第三张:病重申请书;第三张:造血申请书;第四张、第四张……
小宝宝的病况很奇怪,秘书长表示还要进一步进行检测夫妻俩经过近一周的煎熬等待后,医师终于给出了结果,小孩得的是噬红细胞综合症,并且极可能是家族遗传夫妻俩不敢耽误,第二天就做了基因检查以便查出病因但是很奇怪,基因检测结果均正常。
为了得到权威的咨询和诊断,夫妻俩辗转于湖南、上海、重庆的多家医院,终于在2019年6月于上海复旦大学附属儿科医院得到了答案,医师说:“小孩是CARD11基因突变,进而导致免疫缺陷,但是突变位点独特,也是第一次遇到。
目前要根治此免疫缺陷,唯有造血干细胞移植”
从2018年7月到2019年6月,这近一年的时间里,夫妻俩每天都在惊慌无措中度日,每天都在祈祷小孩的病情有个较好的结果可是,这样煎熬的等待之后,最终拿到的结果却是免疫缺陷病由于该病十分罕见,没有被医保列入大病救治范畴,多数检查费用都无法报销,还有很多自费药。
升焘不到三岁就始终在各大医院检查,家里的花费就像流水一般这一年始终辗转各地各医院求医问药,到2019年7月才有了明确的治疗方案,家里所有的积蓄消耗殆尽并且借了几十万外债再加上小宝宝治疗期间病情不断的反复,进出ICU,更是加重了生活的担子。
张绣每天因为这些压力睡不着觉,吃不下饭,暴瘦十几斤让他心里更痛苦的是这么小却始终受苦的女儿小宝宝难受的这时候总是紧闭牙口,不停地抗拒吃药,张绣迫不得已只有捏住他的鼻子,迫使小宝宝张开嘴巴,然后强行往里灌渐渐地小宝宝习惯了,到现在打针吃药都不哭不闹,但是整日目光呆滞。
看着小孩的变化,张绣终日抑郁寡欢,少言少语,一改之前做教师时的口若悬河
2020年年初,升焘暂时出院和爸爸妈妈回到家里准备过春节黄雯知道这是一条漫长而艰辛的路,于是瞒着丈夫做了一件天大的事黄雯说:“我看到网上说小宝宝移植最好的是脐带血,等到过节后回到医院继续陪小孩治病时,我发现自己怀孕了,那天夜里我辗转反侧,判断老婆多半不同意生,想着老婆在老家教书平时十多天才来看一下,等到肚子大了不能引产就可以顺利地生下他,再用脐带血救哥哥。
”
2020年7月底的武汉异常炎热,随着时间的推移,黄雯的肚子在第21周的这时候很是明显,最终还是被刚办完辞职手续的张绣发现张绣说:“我知道后很意外,也有点情绪激动,说她是大傻瓜,现在已经欠了很多外债,一个都生命垂危,再来一个如何养活?”。
黄雯跑到太阳下放任自己暴晒,哭得比任何这时候都伤心护士把黄雯拉回病房找医师来安慰:“你老婆说的对,你真傻,脐带血是好,但并不适合你家小宝宝的情况,他是罕见病例,还是要选择骨髓移植”几天后,黄雯忍痛做完了引产手术,躺在病床上用双手抚摸着瘪平的腹部泪流不止。
2020年8月,升焘在武汉的医院出现多种肾衰竭,被连夜转入北京某医院准备着进仓移植
张绣来京照顾小孩,由于他辞去了之前的教师工作失去了经济来源,手术费都是亲朋好友在七拼八凑下筹集的20万元押金升焘奶奶身体状况不佳需要长时间吃药,加上黄雯刚引产,张绣当供者,没有人能在病房照顾小宝宝,爷爷只能放下工地上的活儿到北京陪着孙子进仓。
虽然全家人都为接下来的治疗做足了准备,但是由于这次没有植活供者细胞,医师安排10月份再次进行配型,回输干细胞
10月7日,升焘进行了造血干细胞移植术,由于仓里空间狭小,环境陌生,他一刻也不让爷爷离开爷爷经常不得不等孙儿睡着才能出去吃早已凉透的饭菜移植期间,小孩极度虚弱,爷爷又不得不每隔两个小时测血压,晚上还要经常起来给盖被子,每天几乎没怎么睡觉。
爷爷王景新说:“你们夫妻俩在外边过得比我更辛苦,儿啊,雯雯刚引产要照顾好她的身子,这里有我坚守,咱们都是为了这个家”
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