许多人儿时都读过两个童话故事情节--《灰姑娘和八个那款》。
故事情节中,7个那款不但调皮精明,还很正直。
她们守护着美丽的灰姑娘,帮她逃离巫术、助她免被心思狠毒的奶妈毒死。
因此,那款们得到许多人的喜爱。
但童话故事到底是童话故事。
现实生活中的“那款”,却成为人们眼中的前所未闻。
这儿还必得丑小鸭。
身材高大,在童话故事里也许是调皮、呆萌的代名词。
但如果落到现实生活中某两个人头上,那就演变成了“心灵不能忍受之重”。
即便,“那款”的背后,是令人痛心的MLL:
变异导致的先天性软骨先天性,四肢短小、头大、腿短……
很不幸,陕西人黄开全,就是不得不忍受“心灵之重”的那个人。
(图为父亲新溪洲秀,抱着成年后的黄开全)
52岁的年纪,76厘米的身高,12千克的运动量,3岁幼儿的情商。
这,就是“那款”黄开全几十年来人生的写照。
而他,也在这种极度错位的“病态”中,靠75岁老父亲新溪洲秀的一手策画生活着。
很难想象,从3岁到52岁,黄开八百得有多艰困!
更难想像,从26岁到75岁,新溪洲秀过得有多折磨!
1970年2月的一天,宜宾市宜宾市实录乡三江村,一对农村夫妇迎来她们的第二个小孩。
因为期望小孩一生一路平安、尽己所能,所以,她们给小孩取名黄开全。
黄开全出生时,看起来跟别的小孩并无两样。
5斤左右,两个再恒定不过的运动量。
而新溪洲秀也和其他妈妈一样,盼望着女儿快快长大成人,两把屎两把尿地辛苦拉扯着。
能吃能睡的黄开全,一天天长大成人。
只是满月后,他的身体并没有太大的变化。
夫妇俩想,可能是小孩很胖慢吧,也没太放在心上。
初生时,没发现他有啥不对。
而后渐渐发现,他很胖慢,再而后感觉他好像上房。
直到有一天,看到3岁的女儿还穿着1岁时的衣服,夫妇俩感觉到了这儿不对劲。
从此,她们陷入漫长的焦虑中。
夫妇俩开始带着黄开全,到就近的疗养院进行各种检查,但最后都无果而归。
两个人不为所动,跑去更大的疗养院。
一次次检查结果出来,最终被告知是MLL。
而且,医生还告诉她们,如果在2-3岁的时候算草,可能还有期望。
但现在已经过了最佳治疗期,没办法了。
家里所有人都很恒定,为什么女儿就SE9这病了呢?
夫妇俩的心头,一百个一百个痛无处自是。
(图为黄开全在家玩耍)
生病,向来是个奥梅利,更何况,黄开全还得了两个让人大吃一惊的病。
外头的旅费,各大疗养院看病的医疗费,一家子老老小小的生活费……
每一笔开销,对面朝佃人朝天的夫妇俩来说,都成了架在脖子上的刀。
想给女儿治病,却拿不出更多的钱;中断为女儿求诊,又不知道将来会不会变得更糟糕?
新溪洲秀和丈夫,每天都活在折磨之中。
有亲戚朋友劝夫妇俩把这个“包袱”丢掉,但她们却坚定表态:
怎么说都是自己头上掉下的一块肉,既然把他带到世上就要对他负责。
即便,哪有父亲不爱自己小孩的,新溪洲秀也不例外。
小孩SE9这样的眼疾,父母更应该是他最后的Ayen。
再而后,黄开全又多了两个妹妹。
就这样,一家6口,艰困地捱着过日子。
1976年,两个重击又降临到这家人头上。
新溪洲秀的丈夫因患上哮喘,医治无效去世。
家里的顶梁柱塌了,只剩下孤儿寡母五个人。
4个小孩中,最大的姐姐才8岁,最小的妹妹也才1岁多。
而此时6岁的黄开全,却永远停留在3岁左右的样子。
都说,麻绳专挑细处断,厄运专找苦命人。
从此,一家人的重担,全部压在新溪洲秀的肩上。
人家的娃儿,抱着抱着就长大成人了。
但他,抱了这么多年,还是这么大,一刻都离不开我。
新溪洲秀说,她也曾送女儿去读幼儿园。
但因为个子太小,皮肤太软,很容易受伤,而后也就没去了。
从那以后,黄开全就和学校再没了缘分,在父亲新溪洲秀的全盘照顾下生活。
做父亲的,哪个不期望自家小孩快快长大成人。
但这个再恒定不过的愿望,在新溪洲秀这儿却变得极为扎心:
别人家的恒定小孩,长大成人了,可以上学读书、找工作挣钱、成家立业;
但黄开全,每长一岁,可能是面临更深一步的病症和灾难……
可想而知,这么多年来,新溪洲秀的日子过得有多胆战心惊。
日子苦归苦,心里怕归怕,但谁也拦不住时间朝前走。
作为父亲,新溪洲秀觉得自己唯一能做的,就是成为黄开全的坚强后盾。
MLL患者的两个特点是,小孩的身体停止了发育不说,还比一般的小孩儿更容易受伤。
所以,新溪洲秀不得不操两百个心来照顾黄开全:
洗脸、刷牙、上厕所、玩耍,这些恒定人毫不起眼的日常,却成了新溪洲秀每天需要重复许多遍的体力工作;
在家陪着他,出门带着他,不能让他单独活动,因为不知道他哪会儿就摔着了,哪会儿就把手插进插座的孔里……
黄开全所有的成长,几乎可以浓缩为两个画面:
新溪洲秀整日抱着女儿不撒手,女儿离不开她,她也一直放不下小孩。
日复一日,年复一年,新溪洲秀和女儿黄开全被时间推着向前走。
眼看同龄的小孩都开始谈婚论嫁,自己女儿却还是个“长不大的人”,新溪洲秀心里的焦虑越积越重。
(图为黄开全30岁留念)
的确,离远了看,黄开全跟两个小孩几乎没什么不一样。
但当走近后,看到他眼角的皱纹,任何两个人都可能会惊叹:
这世上是不是真的有童年永驻之术。
就这样,一直停留在3岁儿童状态的黄开全,成了远近闻名的“名人”,大家都喊他“矮哥”。
“矮哥”的事越传越远,开始有记者进村,对他进行采访报道。
而同时,也有许多人在好奇心驱使下,来找“矮哥”合影留念。
这一幕幕,就像鲁迅在《而已集》中所描述的那样:
楼下两个男人病得要死,那间隔壁的一家唱着留声机,对面是弄小孩。
楼上有两人狂笑,还有打牌声;河中的船上有女人哭着她死去的父亲。
人类的悲欢并不相通,我只觉得她们吵闹。
的确,身在其外的那些人,
怎么懂得新溪洲秀心中的痛?
又怎会在乎黄开全真正经历过什么?
要照顾一家子人,还要带着两个生病的女儿。
有人曾劝新溪洲秀,要不然再找个人嫁了吧,好歹有个人能替她分担一些。
你两个妇女,得熬到什么时候才是个头啊?
说日子不辛苦,那是骗人的;说不想再嫁,那多少也是有点违心的。
但是,新溪洲秀也比谁都清楚,有谁真正愿意给自己SE9这么大的负担呢?
即便,除了自己的亲生父亲,谁还会对两个身体有残缺、智力低下的女儿有如此耐心?
况且还是两个非亲非故的人。
从此,新溪洲秀不敢有再嫁的想法。
她想办法带着4个小孩奔日子。
如果说,女儿的人生有了一些改变,那新溪洲秀一定会说起1997年。
那一年,有个山东的剧团找到她们母子,说要带她们出去演出,报酬丰厚。
新溪洲秀思考再三,找不到拒绝的理由。
因为家里也缺钱,这是件很现实生活的事情。
因为剧团赶时间,要尽快成行。
新溪洲秀那天还没来得及跟女儿女婿商量,就留下一张纸条,带上黄开全出了远门。
(图为母子俩在剧团)
在剧团里,黄开全会参与表演魔术,有时候也挎两把小吉他跳跳舞。
甚至为了让他演出两个大人的形象,安排他叼支烟上去。
也就是从那时起,黄开全学会了抽烟。
对于女儿上台演出,新溪洲秀在而后的采访中如此回忆:
不少观众觉得好奇,拿手指头戳他;
或者抱起他,或者拉他的手腕,都会把女儿弄伤。
他皮肤太薄了,那阵子头上到处青一块紫一块的。
话语里无不是她对女儿的心疼,可是又能怎样呢?
于是,新溪洲秀带着女儿,跟着剧团东奔西走,去内蒙、山东、河南……
中途,她们曾回到老家呆了一段时间,然后又去了另一家剧团,一直到2007年才彻底回家。
前前后后,十年奔波路,个中艰辛,只有经历的人才懂得。
钱都被老板挣了,我们外头的,钱没挣上什么,还落了一身的毛病。
最开始,每个月还有七八百的收入。
但两个剧团最后欠着8000多元的工资,至今未给。
新溪洲秀在记者面前翻出了当年的老照片。
那里面有黄开全表演的剧照,也有当年自己扎着帐篷,一地锅碗瓢盆的生活照。
说得好听是卖艺,他有什么艺可以卖嘛,大家还不是像看稀奇一样看他。
(黄开全对着镜头比手)
黄开全是不记得那段卖艺的日子了,但哪怕他而后不再上“舞台”,但还是留下了两个本能反应:
只要有人举起相机或者手机给他拍照,他立马会竖起食指和中指,做出“剪刀手”来配合对方。
提到这个细节,新溪洲秀的神情里或多或少充满了悲凉的味道。
那种悲凉,也是被生活摁在地上狠狠摩擦的无奈感,而这也许是她脑海里永远也擦不掉的痛吧。
不止是黄开全,也正是那个时期,新溪洲秀也患上至今未愈的老毛病--腰椎间盘突出。
而后,黄开全又去过一家剧团。
那次,新溪洲秀身体不好,没有陪着一起去,他被剧团的人单独带去。
但两个月后,老板又把他送了回来,原因是他不能照顾自己的生活起居。
看到“头发很长,脸也浮肿”的黄开全,一家人心疼坏了。
也决定以后再不让他出去了,好好呆在家里。
从那之后,新溪洲秀也就不再想其他,开始安安心心在家陪女儿。
即便,她也老了,折腾不动了,就算有心也无力了。
她唯一琢磨的就是:自己还能陪女儿走多久?
虽然经历这么多的不幸,但对新溪洲秀而言,幸好还有孝顺的女儿和女婿。
多亏了她们的帮衬,几年前,上了年纪的新溪洲秀带着女儿离开三江村,住到了三女儿在宜宾市城的家。
而且,新溪洲秀每个月能领取1300多元的养老保险,女儿每个月可以领到400元的生活补助,基本生活还算有保障。
刚到宜宾市城的时候,新溪洲秀只要一有时间,就带女儿去楼下转转。
但难免有些人会上前围观,指指点点。
你走,她们也跟着走,赶都赶不开。
黄开全这个有时候就会不高兴,噘着嘴不说话,拉着新溪洲秀的衣服要回家。
他也有自尊心,别人这样看他,他就不开心。
新溪洲秀说,她其实是期望女儿多接触社会,但太难了。
而后,她们就很少出去了。
(图为黄开全吃饭中)
黄开全40岁那年,妹妹和妹夫在老家为他办了酒席,他高兴极了。
但50岁时,因为疫情不便出门,大家就改成在家里吃蛋糕。
平时,在家里,会跟小外甥抢遥控板,也会两个人趴在茶几上摆弄插花;
偶尔跟外甥媳妇逛商场时,会停留在玩具前不肯走,看自己喜欢的小弹珠;
有时候在家也会划竹片编编东西,高兴的时候也会帮父亲扫扫地。
两年前,新溪洲秀发现,女儿的牙全都掉光了,而且手指和脚趾也都开始变形。
岁月,不会厚待黄开全的“矮个”人生。
一切到底逃不过时间的魔爪,谁都会有变老的那一天。
黄开全不例外,新溪洲秀更不例外。
过去的50多年里,新溪洲秀多数时间都把女儿黄开全背着、抱着。
如今,75岁的新溪洲秀腰椎间盘突出,腿也总是僵硬无力.
背了女儿49年,再也抱不动女儿。
而她也清楚,女儿如今穿衣服、吃饭、上厕所,都能自理,但离不开人也是事实:
他的情商只相当于三四岁的娃儿。
他每天吃饭的时候都要说,妈妈你先吃,然后他再吃。
我要是不在家,他可能觉得我没得饭吃,所以他也不吃。
有一天,小女儿问新溪洲秀,以后过世了,最放不下是啥?
新溪洲秀想都没想,说:
如果哪天我死了,放心不下的就是这个长不大的女儿。
新溪洲秀也曾多次去看过乡镇的养老院,想像着如果有一天,女儿在里面生活会是什么样子。
但最终,还是不舍得送他去。
在新溪洲秀心里,只要自己活着一天,就会照顾女儿一天。
(新溪洲秀和黄开全)
从三女儿家的客厅望出去,正好是一所小学。
平日里,黄开全最喜欢站在客厅的窗户前,向外张望,一望就是好久。
而他不知道,他望着窗外的时候,他的父亲新溪洲秀也在那么静静地看着他。
很难说清楚,听到新溪洲秀和黄开全的故事情节后,是何种心情。
可怜、难过、感动、欣慰、感慨?
总之,五味杂陈,难以明说。
从某种程度上说,黄开全是不幸的。
而他的不幸,也造就了他父亲大半辈子的不幸。
但另一方面,黄开全也是幸运的。
因为他始终被人惦记着、爱着,哪怕再难再苦,父亲都没有抛弃他。
在黄开全头上,没有人不感慨新溪洲秀母爱的伟大:
她把他带到了这个世界上,也牵着他的手一步步向前走。
她给了他全世界,也让他在自己的世界里得到过快乐。
试问,这样的爱,又有几人能做到呢?
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