蔡磊公布渐冻症诊断报告蔡磊渐冻症最新

六八 2024年06月16日 18:26 80 0

京东副总裁蔡磊:43岁身患渐冻症,投千万寻药,羡慕路边拾荒老人

京东副总裁蔡磊，现年四十三岁，身患渐冻症，投入千万寻找治疗方案，他羡慕路边拾荒老人的生活。二〇一九年，是他人生中最糟糕的一年。在这一年，他得知自己患上了渐冻症（ALS），这种疾病让他的肌肉逐渐萎缩，直至死亡。在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后，他决定用余生与此病作殊死一搏。二〇一八年八月，刚忙完一天工作的蔡磊，发现左手小臂不自觉地肉跳。一开始，他以为自己只是最近工作太累导致的，休息几天也许就过去了。然而，这种肉跳持续了半年之久，家人实在放心不下，便劝他到医院去检查一下。蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查，检查结果出来后，医生给了他一个初步判断，可能是肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”。拿着报告单的蔡磊不敢相信，医生的话就如同一个炸弹砸了下来。这位医学专家告诉他，让他去北京三院复检一下。如果能够排除运动神经元病就没有事了，虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩，但蔡磊还是抱着一丝希望去了。在北京三院，蔡磊住了四个星期的院，每天就是检查和排查，最终被确诊为“渐冻症”。面对这个结果，蔡磊问医生：“那我是不是快死了？”医生告诉他，渐冻症患者一般有两年到五年的萎缩期。渐冻症位列世界五大绝症的首位，在它的后面是癌症和艾滋病等。虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩，但是却更为棘手，因为其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。渐冻症不仅没有有效的治疗方法，就连治疗这种病的药物也几十年没有重大突破了。对于患上它的人来说，唯一能做的好像就是迎接最后一天的到来。听医生介绍完渐冻症，蔡磊彷佛失去了所有的精气神，大脑嗡地一声，差点连站都成了一件困难的事情。回想过去，他拼命地工作，加盟京东的十年里，蔡磊几乎没有休过一天的年假。出生在河南商丘的蔡磊从小就很聪明，父亲是一名军人，对他从小便很严格。所以他在学校成绩常常名列前茅，但是却很少与人交朋友，直到后来考上中央财经大学，才渐渐有了自己的交际圈。考入大学后，父亲却病倒了，蔡磊搁下学业，跑去医院照顾患肝硬化的父亲。那是蔡磊第一次离病魔这么近，常常夜里蔡磊会被父亲的咳嗽声惊起好几次，白天每二十分钟就要帮助父亲翻一次身。虽然蔡磊陪着家人一起用尽了全部努力，最终父亲还是没能挺过来，享年四十七岁。父亲的早逝也让原本就不富裕的家又雪上加霜。初入社会时，蔡磊的工资并不高，是在一家机关单位上班，当时的女朋友嫌弃他工资太低，就抛弃了他。被打击到的蔡磊便跳槽去了万科工作，从此开始了自己在职场里没日没夜地打拼。为了让自己有一条更光明的路，蔡磊没有任何资源，只能靠自己的努力去拼，所以在别人眼中的“工作狂”，只是不想沦为平庸的斗志罢了，一步一个脚印。二〇一一年，蔡磊坐到了万科高管的位置，但是这个时候他却选择辞职，去了刚刚开始创业的京东，因为当时互联网已经呈现大趋势，而蔡磊正是看中了这一点。到了京东，虽然薪资降了很多，但是蔡磊依然是拼命般的状态，十年间京东在成长，他也在成长。最终凭借一系列的成就稳坐京东副总裁的位置，这个时候的蔡磊才仅仅三十多岁，何其成功。但是三十多岁的时候，他认为自己年轻力壮，所以已经有六七年的时间没有去过医院做检查了，他的努力也让他在互联网领域获得的成就足以称之为人生赢家。但是这些东西在这一刻对他都失去了意义，确诊的那一天，他心里只有痛苦，绝望，一个声音不断在问：“为什么是我？”相比较坐以待毙，蔡磊选择与时间赛跑，从二〇一九年的年初开始，蔡磊开始奔波在全国各大医院之间，只求能够找到治疗自己的方法。北京协和医院、天坛医院、宣武医院，只要是国内有名的大医院，蔡磊都去尝试过，但是没有一家能够治疗的。被逼到绝境的蔡磊甚至都开始去找街边上的风水先生，风水先生让他搬出现在的家，他做了。找民间所谓的“神医”，“神医”给了他一剂“神药”，还是毫无效果，接着他又从国外找到进口药物注射，结果高烧到39度。最终蔡磊还是选择回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中，蔡磊的病情是稳定的那个，其他人甚至连说话都成了奢望。而在他之前的一批病人中，已经有三分之一的人病死了，兜兜转转仿佛他能够做的还是只有迎接死亡。蔡磊在住院的半年里，几乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓励都无济于事。蔡磊告诉记者，那个时候自己只有在工作的时候才能减缓一定的病痛，躺下之后，恐惧和焦虑又会随之而来。妻子段睿在他患病后，除了要陪刚刚生下来的孩子，还会每天到医院来看他，病房里蔡磊告诉段睿，他想要离婚。曾经意气风发的那个男人，如今却变得对所有失去了自信，他担心妻子会先抛弃自己，便想率先提出离婚，不让段睿有心理负担。病魔没有来临之前，两人还过着幸福美满的生活，两人是通过相亲认识的，段睿比蔡磊小十一岁，两人携手走进婚姻殿堂的速度用闪婚来形容也不为过。当时蔡磊只撂下一句，如果觉得两人合适的话，就不要浪费时间，仅仅相识一两个月，段睿也发现了自己和蔡磊相同的三观，于是便结婚了，婚后很快就有了一个儿子。但孩子刚出生几个月，蔡磊便遭遇了这种不幸，面对蔡磊提出的离婚，却遭到了段睿的大声地拒绝。伤心的段睿满面泪光地告诉蔡磊：“离婚你想都不要想。”哪怕蔡磊都可能见不到每天的太阳，妻子依然选择陪在他的身边，和他一起对抗病魔，但蔡磊并没有因此而振作起来。住院的时候，蔡磊认识了不少的病友，手机里面也已经有了十几个病友群，一共上千名病人，曾经对蔡磊而言遥不可及的话题，现在却成为了日日都要提及的东西。一个病友在群里诉说，自己想喝农药自尽，但是农药放在自己的面前，自己都拿不起来。对于他们来说，尽快倒下对自己和对家人来说都是一种解脱，看这样的话题越多，蔡磊对生活失去的希望也越来越多。有时候他站在病房的窗口边，看着下面街道的行人，人来人往，形形色色，垃圾堆边拾拾捡捡的老奶奶，拄着拐棍的残疾人都成了蔡磊羡慕的对象。为了能够有活着的希望，蔡磊甚至愿意成为试验药物的试验者，连续几天接种多种试验药物，也让蔡磊一直在死亡的边缘徘徊。有一次他做一个腰椎穿刺，结果触碰到了腰部神经，整个下半身直接又麻又疼，那一刻蔡磊真的生不如死。时间渐渐过去，蔡磊的身体也每况愈下，但同期的病人中他还算好的，一些病友已经熬不下去离世了。蔡磊亲眼目睹了一个接一个病友的离去，他也变得坦然了，见惯了生死，蔡磊已经做好了迎接死亡的准备。这天蔡磊和往常一样去做日常检查，结果被发现体内有一颗恶性肿瘤，这意味着蔡磊的致病原因可能是恶性肿瘤。相比较于直接患上渐冻症，恶性肿瘤导致的渐冻症虽然也是绝症，但不至于到了无药可救的地步。病房里，病友们为蔡磊欢呼，这种欢呼雀跃的场景让蔡磊大受震撼。虽然他们也是一只脚踏进了坟墓，但是依然不妨碍他们为身边的朋友存在拯救机会而开心。一位大妈更是多次主动要求成为活体解剖，她告诉蔡磊，他们还年轻，是社会的栋梁。在这种氛围的影响下，蔡磊决定再一次踏上对抗病魔的征途。现在全世界仅仅存在一种“特效药”，是名叫力如太的药片，价格不便宜在四千元每盒左右，即使在医保条件较好的北京，也只能报销50%。这种药每个月要吃上一盒，一共要吃一年半的时间，才能延长2~3个月的时间，对于蔡磊而言药费不过是九牛一毛。但是引起他注意的是，为什么治疗渐冻症的特效药如此之少？带着这种疑问，他开始自己去查阅资料。神经系统疾病是人类最“神秘”的疾病，许多药物的研发只能是凭借着猜想去摸索。就像研究渐冻症的许多药物在起步的一期阶段就宣告失败，加上渐冻症药物即使研究出来后，在高昂的费用下，会去购买的它的人少之又少。所以投资者不会傻到白白往这里面投钱，而蔡磊愿意做那个傻子。当问到他为什么要开始研发治疗渐冻症的药物时，蔡磊回答说：也许上天让他患上这种病，就是为了赋予他这样的使命。蔡磊调查发现，北京三院虽然有三千名渐冻症患者，但是这仅仅是九牛一毛，国内每年新增的患者是2.6万人。

蔡磊个人简介

蔡磊，男，1978年5月出生于河南省商丘市，渐冻症患者。

北京爱斯康医疗科技公司董事长、京东集团原财务副总裁、“互联网＋财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。2023年12月12日，蔡磊宣称，已在渐冻症的病因上获得突破性发现。

2023年8月26日，“渐冻人蔡磊称已在准备身后事”话题登上多平台热搜，这个曾斥巨资研发渐冻症药物、推动国内渐冻症实验基地的建设的他，最新动态一出，便引起社会大众的广泛关注。

2023年年已经是蔡磊确诊渐冻症的第四年，蔡磊说，他现在已几乎失去了生活自理能力，“从去年开始我就已经在准备后事了，比如设立慈善信托、遗体捐献、写书等等，最大的心愿，是我离开了之后对于渐冻症的药物研发和临床仍然会加速前进。”

早年经历：

蔡磊出生在河南商丘，父亲是个军人，家教严格。因为总是轻松考第一名，有同学叫他“外星人”。高二那年，蔡磊和同伴“玩儿似地”参加高考，考上中央财经大学。

但因为没能念一直热爱的物理专业，蔡磊陷入抑郁。而后，父亲患上严重肝硬化，来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身。因为病痛，父亲情绪很坏，最终在47岁时离世。

1999年大学毕业后的蔡磊选择到基层税务机关工作。2003年，蔡磊加入三星集团中国总部任税务；此后，蔡磊又相继在安利（中国）、万科集团担任税务、集团总税务师。2011年，蔡磊意识到，互联网是时代趋势。当时已在房地产公司万科担任高管的他，来到创业发展的京东。

2018年下半年，蔡磊突然发现小臂上的肌肉开始持续跳动，当时他以为是工作紧张、焦虑引起的，加上快节奏的工作状态，虽有疑惑但并未在意。半年后，这种症状没有丝毫好转，反而愈演愈烈，察觉到不对劲的蔡磊立即到医院就诊。

2019年9月，经过一系列检查，北医三院神经内科主任樊东升给出了最终的诊断结论——肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。

渐冻症该怎么办，还有救么？

渐冻症又称肌萎缩侧索硬化，是运动神经元病最多见的类型，也称经典型，是一种慢性进行性发展的神经系统变性病，属神经科疑难症之一。现阶段，临床上对于该病尚无特异性治疗方法，只能通过对症治疗支持治疗及各种药物治疗来缓解患者症状、减轻痛苦。渐冻症可逐渐致肢体运动机能丧失，同时引发多重并发症。药物治疗方面，有研究表明利鲁唑具有拮抗谷氨酸释放等作用，连续服用18个月，可降低气管切开率，延缓病程、延长生存期，但对患者的肌力和生活质量无明显改善。对症支持治疗包括针对吞咽、呼吸、构音、痉挛、疼痛、营养障碍等各种并发症和伴随症状的治疗。如吞咽障碍患者，可予以鼻饲饮食或经皮胃造瘘满足营养需要。如有呼吸衰竭，可尽早采用无创呼吸机辅助呼吸，或据病情选择气管切开机械辅助通气。此外，还可予以进行相应的康复治疗和护理改善痉挛及疼痛，预防压疮、皮肤感染等并发症。加强社会心理支持，改善患者情绪，以提高生活质量。

请问渐冻症刚发病时是什么症状

1、上神经元的症状包括：精细度变差、肌力减退、痉挛、病态反射、弯曲痉挛及假性延髓征象。　　2、下神经元的症状包括：肌力减退、肌肉萎缩、反射降低、肌肉颤动、及易抽筋。刚开始可能只是末稍肢体无力、肌肉抽搐，容易疲劳等一般症状，慢慢的会进展为肌肉萎缩与吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。根据开始的症状不同，可分为两种疾病发展模式： 1、以四肢侵犯开始：四肢肌肉由某处开始萎缩无力，然后向其它部位蔓延，最后才产生呼吸衰竭。 2、以延髓肌肉麻痹开始：在四肢运动还算良好时，就已经出现吞咽、讲话困难的症状，接着很快就进展为呼吸衰竭。

渐冻症京东蔡磊现状

蔡磊还是京东副总裁吗1、***.com副总统蔡磊曾经是一个非常漂亮的人物。他说话算数，行事果断，在商界取得了许多著名的成就。然而，这个看似很厉害很精明的副总，却不幸得到了逐渐的冷冻。在经历了渐冻人的痛苦之后，蔡磊对生活充满了希望，也非常失望。2、京东集团原财务副总裁蔡磊。男1978年5月出生。出生在河南商丘，是渐冻症患者。北京爱斯康医疗科技公司董事长。京东集团原财务副总裁。3、我个人认为京东副总裁蔡磊不会再从事电商行业了，因为从目前来看，其渐冻症应该开始恶化了，现在的问题不是能不能从事电商行业了，而是能活多久了。4、京东副总裁蔡磊已申请病休，拒绝了刘总和同事的捐助，他患上了渐冻症。蔡磊四十岁就成为京东集团的副总裁，正值盛年年轻有为，正是大展宏图的时候，他也是一个彻彻底底的工作狂。5、有了这些工作经历，让蔡磊的求职非常轻松，拿到高薪基本上不是问题。原本蔡磊的工作一直在实体经济行业，当蔡磊意识到互联网行业开始崛起之后，便于2011年加入京东，逐渐成为京东财务副总裁。6、抖音。京东是中国的综合网络零售商，是中国电子商务领域受消费者欢迎和具有影响力的电子商务网站之一，经查询京东官网，蔡磊直播在抖音可以看。蔡磊是京东集团的副总裁。什么是麦肤因？1、麦麸是在小麦加工过程中所产生的副产品，人们又习惯将它称为麦皮。小麦经脱皮就会脱出麦麸，它呈小块的片状或者粉末状，味道略微有一点清香。它虽然是副产品，可是它的用途其实也是挺广的。2、麦麸是麦皮，小麦加工面粉副产品，麦黄色，片状或粉状。3、麦麸子既麦皮，为小麦磨取面粉后筛下的种皮，主要包括纤维、糊粉、一些矿物质和维生素，性味甘凉，可收敛汗液。4、麸质是谷物特别是小麦中的一组蛋白质。小麦与黑麦、大麦十分相近。因此这些谷类也含有麸质。麸质是小麦、大麦、黑麦中存在的一类蛋白质。它具有弹性，所以能给面食带来耐嚼的口感。5、麦麸，即麦皮，小麦加工面粉副产品，麦黄色，片状或粉状。富含纤维素和维生素，主要用途有食用、入药、饲料原料、酿酒等。蔡磊近况如何1、”“经过我们对六项检测结果和化验单的反复分析，我们确定是这种病。虽然发病率很小，但确实存在，而且大多在30-60岁之间。你已经41岁了，？”此时此刻，蔡磊听不到坐在对面的专家们在说什么。2、蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已经严重萎缩，他的左臂只能无力地悬垂在身体一侧，手背浮肿着，看不出关节的纹理。而右手肌肉也渐渐开始了同样的萎缩进程。接受采访的中途，他还需要戴上呼吸机，以降低心肺负担。3、是的。《相信》这本书，就是讲述了一个真实的故事，一个被诊断为渐冻症的人，如何在绝境中挣扎、奋斗、创造奇迹的故事。这个人就是蔡磊，京东集团的原副总裁、中国电子发票的推动者。4、蔡磊除了学习一无所有，但是当他还是个孩子的时候，蔡磊不知道知识是他最大的财富。蔡磊的成绩一直很好。高二那年，他顺利考上了中央财经大学。因为家里很穷，他一直在大学勤工俭学。5、蔡磊垒，人称蔡叔，蚂蚁私塾创始人，亚马逊年度新锐作家，畅销书《认知突围：做复杂时代的明白人》作者，公众号请辩主理人，连续创业者。6、一眯眼，仔细一看，要大发雷霆了，此时空气仿佛凝固了一般，她大叫“：蔡磊，你居然用抹布洗了碗”。溜之大吉，否则恐小命不保也！真正的朋友今天晚上吃晚饭的时候，我重新认识一位真正的朋友。因患渐冻症,京东副总裁蔡磊已向京东申请病休,他以后还会从事电商行业吗...1、怎么说呢，就目前京东副总裁蔡磊的身体健康程度来说，其应该不可能再去从事电商行业了，因为蔡磊已经因为渐冻症开始变的行动不便了，也因此不得不向京东申请病休。2、蔡磊患渐冻症已经很久了，但是他一直坚持工作。从去年开始，病情恶化让他没法再坚持工作，所以他就主动向公司提出辞职申请，逐步不再参与集团的日常管理工作，申请暂时离开工作岗位，全力投入到治疗渐冻症的问题上。3、这是因为蔡磊本身有渐冻症，所以他才会申请病休。在生活当中，很多人对渐冻症这个疾病不是很了解，甚至很多人根本就没有听说过这个疾病。4、此后几年蔡磊一直在寻找渐冻症的治疗方法，由于身体的原因，蔡磊已经不能正常工作，便申请了病休，放下京东的职位。天有不测风云，渐冻症患者蔡磊又在疫情期间感染了新冠。5、渐冻症患者如今的身份只有四个字：绝症患者。6、蔡磊还在与渐冻症做抗争。蔡磊，男，1978年5月出生于河南省商丘市，渐冻症患者。北京爱斯康医疗科技公司董事长、京东集团原财务副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。渐冻人蔡磊2022还在吗1、”蔡磊本能地问了这句话，仍然觉得难以相信。“对，和霍金先生一样的病，‘渐冻人’？但我才四十岁。”“经过我们对六项检测结果和化验单的反复分析，我们确定是这种病。2、我个人认为京东副总裁蔡磊不会再从事电商行业了，因为从目前来看，其渐冻症应该开始恶化了，现在的问题不是能不能从事电商行业了，而是能活多久了。3、蔡磊还在与渐冻症做抗争。蔡磊，男，1978年5月出生于河南省商丘市，渐冻症患者。北京爱斯康医疗科技公司董事长、京东集团原财务副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。4、蔡磊现在依旧在和渐冻症作斗争因为渐冻症是一个非常罕见的疾病，目前在医学界也是无药可医的，所以蔡磊在得了渐冻症之后，只能够依靠自己的毅力和渐冻症作斗争。5、抖音。蔡磊是京东副总裁，同时也是一名渐冻症患者，在2022年9月21日，在抖音破冰驿站直播间完成了第一次带货直播，他还是罕见病药物研发推动者，也是中国电子发票的推动者。6、不能。由于蔡磊在2020年映确诊了渐冻症，他的左臂、左手已经成了摆设，逐渐丧失运动、语言、吞咽和呼吸功能，自然在2022年就不能研发药品了。冻症,京东副总裁蔡磊进军直播带货,令人满满的心疼,到底发生了什么...这是关于京东副总裁蔡磊的新闻，当自己的渐冻症的症状越来越严重的时候，蔡磊表示将会进行直播带货，通过这种方式尽可能为渐冻症的治疗方案起到相应的贡献。因患渐冻症，京东副总裁蔡磊已向京东申请病休，他以后还会从事电商行业。通过有关自身身体原因表明会加大从事于电商企业能够带来自己经济效益提升。对于已经四十三岁的京东副总裁蔡磊来说，2019年是他人生中最糟糕的一年。因为他得知自己患上了罕见的渐冻症(ALS)，受渐冻症折磨直至死去的病人不计其数。京东副总裁蔡磊已申请病休，拒绝了刘总和同事的捐助，他患上了渐冻症。蔡磊四十岁就成为京东集团的副总裁，正值盛年年轻有为，正是大展宏图的时候，他也是一个彻彻底底的工作狂。这是关于京东副总裁所发布的个人视频，在视频当中，蔡磊表示自己将会参与直播的用户，同时也表示自己已经在京东申请了病休，通过这种方式来进一步完成自己的治疗疾病的愿望。小时候是“别人家的孩子”，长大后是各大高等学府的客座教授，身家过亿，这些都是京东副总裁蔡磊的标签。当身体开始渐渐衰弱时，蔡磊并没有当成一回事，直到他收到医院的病危通知书时，蔡磊才知道原来自己的身体是那么脆弱。