3年底,一名名为Peet Montzingo库珀·芒津格的TikTok一千万北青网红,出外网发了一则该文,讲诉了他们怪异的一生新体验 -《我是MLL家族企业里惟一两个大高个儿,说说我的故事情节》。
那位体格少于1.8米的小伙,如是说了他们罹患MLL的双亲、弟弟和妹妹,自述了他们从8岁已经开始就比全双亲都高的高速成长历经。
库珀直言,初生从前始终真的和当今世界大相迳庭,在家中是非主流的这个,而在幼儿园和贴文,又即使双亲都罹患MLL,仍旧有边沿人的心境他写到:“长大成人操作过程里,我想过当地精,即使总指出他们和双亲很胖不那样整件事有难题”。
他在该文里也说,随著他们长大成人成形,对双亲和弟弟妹妹日常生活里历经的十分困难有了更多的认知,因而是双亲让他们专业委员会峭腹成见地去评判标准其他人,因而也期望更多人能知道那些心境和规矩。
(库珀、妈妈、弟弟)过去三年,库珀坚持在社交媒体上分享与科普MLL相关的知识,拉着双亲拍摄了许多逗趣好笑的短音频尤其是他的妈妈Vicki薇奇,非常支持儿子的活动库珀和妈妈合拍了不少「挑战类」、「比赛类」的内容。
,直接将敏感的体格体型议题融进日常日常生活的场景中,让大家会心一笑,也对MLL人群日常生活遇到的十分困难有了直观了解。
他和妈妈「比赛」看窗外风景、从高橱柜拿东西
对比坐飞机时谁更方便,谁换灯泡时又更顺手
去0.9米高游泳池的尴尬
在家睡午觉时妈妈的惬意vs库珀的囧
妈妈玩游戏过杆时的轻松vs打篮球扣篮时库珀的耍帅
橱柜的磕碰
照镜子的便利度
「对付坏人」时妈妈的厉害
泡澡时、挤公车时的不同状态
库珀和双亲非常坦荡地分享了家庭的日常,展示作为罹患MLL的残疾人士,也能在困境里经营出好的一生。而作为家中惟一的「正常人」,不得不说,库珀的历经的确非常独一无二。
(库珀和爸爸)库珀1990年5月出生于美国西雅图,双亲皆有MLL。大多数MLL是遗传病,根据双亲的基因突变传给下一代。库珀的弟弟妹妹,遗传了双亲的病症。
(库珀一家,最左库珀)根据库珀的自述,医生在妈妈分娩时判定他可能有75%的患病几率,但他幸运躲过了基因突变。对比弟弟妹妹,库珀的确是基因遗传里的幸运儿。
库珀的妈妈薇奇说,剖腹产生孩子时,库珀的体型有他们的一半大,整个生产操作过程挺艰辛。
实际上,库珀的爸爸家是六兄弟,五位伯父都是1.8米以上的大高个,而爸爸即使基因突变得了MLL。
妈妈薇奇的双亲和弟弟也都是健康身型的人,但她小时候患上假性软骨发育不全,造成了发育障碍。
库珀说,自打有记忆已经开始,就即使他们的不那样感到十分沮丧,甚至会即使他们和双亲不那样感到内疚。
小时候,即使弟弟妹妹骨骼发育和呼吸的病症难题,双亲花了大量的时间和金钱看护他们,忽略了这个『正常』的儿子。
被忽略的库珀又即使来自MLL患者的家庭,在幼儿园屡次被嘲笑,每天还都会听到嘲笑他双亲和弟弟妹妹的评论。
(妈妈、库珀、妹妹)除了在两种日常生活状态里纠结和痛苦,小时候库珀和罹患MLL弟弟的关系也不好。即使弟弟经常生病住院,双亲的关注都在他身上,以至于库珀得不到任何买礼物的机会,让他非常嫉妒。
(妹妹、库珀、弟弟、爸爸)每次一双亲去游乐场玩时,即使双亲、弟弟妹妹体格的原因,库珀也都必须独自去玩项目,没人分享那些喜悦和快乐。
而弟弟说他们也嫉妒有健康身体的弟弟:“即使我很爱体育,我们一起玩过棒球,可他在幼儿园却是那种坐冷板凳的孩子。我就真的‘你那么好的身体居然不用,还不如给我!’”
(小时候运动中的弟弟)随著库珀渐渐长大成人懂事,已经开始知道他们其实是幸运的,应该感恩有着健康的身体他长到了1.82米,比很多正常人都高,也习惯了帮家中人收拾和维修高处的东西等等但他直言:“家中人有我帮忙很好,但那些事很消耗人,时间上和情感上都是。
”
即使住在「小人国」,库珀的日常生活方式需要顺应双亲。小的家具、餐具、床,连洗手池也要专门另外修两个高的,这样才能让他不要弯腰太久。
(左双亲的洗手台,右库珀的)和双亲出门时,他必须无数次的解释他们不是被领养的,他们也是这个家庭的一份子,还得随时应对无知人士对矮小双亲的恶意和歧视的目光。
(妹妹、妈妈、库珀、外婆)最严重的时候,路人甚至用看小丑的心态拍下照片。对双亲很有保护欲的库珀说:“我恨透那些事,从前我始终是随时准备和人干架的状态。”
尽管有着这么多令人伤心的历经,库珀的妈妈薇奇自始至终都用很积极的态度教育三个孩子,告诉他们要在困境里找到一生的乐趣,鼓励孩子们追逐梦想。
(库珀的双亲在他初中时离婚,薇奇独自抚养三个孩子长大成人。)库珀的弟弟妹妹,最后都考上大学当了老师。弟弟还真的体育梦成真,当了体育老师,成了小学棒队的教练,带出过不少冠军班级。
至于库珀,作为MLL家庭里惟一的「大高个儿」,他的职业道路反而不像弟弟妹妹那么清晰。他先是玩了几年音乐,最近两年已经开始拍短音频。
即使过去多年目睹过太多次双亲和弟弟妹妹被歧视的事情,库珀干脆走心拍起了相关话题,想告诉大家MLL患者也在好好日常生活,待人处世上和大家没有不同。
他和妈妈拍童年vs现在的照片
拍搞笑变装
拍跳舞
一起自述他们的出生故事情节
还有和妈妈参加派对时的场面
拍和弟弟吵架被妈妈收拾的段子
他也科普其他地精患者在各行各业的故事情节,告诉大家他们有的当了修车师傅,有的在社区竞选。
他们也骑马,当消防员,当护士等等。
即使幽默积极的音频,加上妈妈开朗大方很有表演欲,库珀的音频动辄就有几一千万的浏览量,涨粉上一千万,可以说是一夜爆红。
弟弟后来也已经开始拍他们的日常生活和工作趣事,表演欲也很强~
库珀说,音频爆火后,收到了很多留言,有的留言让他非常感动:“有人说‘你改变了我对MLL患者的看法,谢谢你打开我的眼界。’我真的他们找到了他们在这个当今世界上的定位,那就是告诉大家不同的观点和视角。”
他还以他们的故事情节为原型出了儿童书籍《小小的不完美:两个高个儿小伙不同寻常的高速成长故事情节》。
库珀爆红后,相关新闻报道下,网友的留言都很暖:“我很受你和双亲的启发,想见见你本人。你妈妈很美丽,一双亲看着都很有趣,非常有爱。继续发声和科普吧!”
“噢~他很可爱,人看着不错,喜欢他的红头发。”
“他的音频有趣又有科普意义,拍得好!”
“这双亲看着很快乐!每个人看着都不是气呼呼的。”
“他就好运啦,我18岁初生前穿的都是3个弟弟的旧衣服!”
“谢谢你分享的故事情节,好喜欢这双亲有趣又支持彼此的样子,祝好运!”
库珀的妈妈薇奇说他们为孩子们感到无比骄傲,看到库珀帮助大家认识MLL群体非常欣慰,她说:“我们可能很胖不那样,行动能力也不那样,但在心里面,我们是那样的。”
是啊,让我们对当今世界多一些同理心和善意吧。
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